ELSI Aktivitäten

Die Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) ist ein Beratungsgremium für das gesamte SPHN. Als solches hat es die Aufgabe sich mit wichtigen ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Herausforderungen zu befassen, die für die Aktivitäten des SPHN relevant sind.

 

Diese Seite gibt einen Überblick über die Aktivitäten und Projekte der ELSIag.

Abgeschlossene Aktivitäten

Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

 

Das ethische Rahmenwerk (Ethical Framework) bietet den Partnern des Netzwerks ethische Leitlinien für die Erhebung, Speicherung, Analyse und Weitergabe personenbezogener Daten zu Forschungszwecken. Personenbezogene Gesundheitsdaten stammen allerdings oft aus menschlichem biologischen Material. Letztere werden in der zweiten Version des Rahmenwerks deshalb ebenso berücksichtigt. Die Swiss Biobanking Platform und das Partnerprogram des ETH-Bereichsschwerpunkts «Personalised Health and Related Technologies (PHRT)» unterstützen das Rahmenwerk. 

 

Weitere Informationen (auf Englisch):

 

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 1)

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 2)

Report on the methodology

Publication

 

Glossar

 

Um sicherzustellen, dass sämtliche Interessensgruppen, Partner und teilnehmenden Institutionen des SPHN ein gemeinsames Verständnis über die im Zusammenhang mit SPHN am häufigsten verwendeten rechtlichen und technischen Begriffe entwickelnt, hat die ELSIag ein Glossar entwickelt.

Laufende Aktivitäten

  • Leitlinien zur Rückgabe von umsetzbaren Forschungsergebnissen auf Ebene des Individuums

 

  • Datenübertragungs- und Nutzungsvereinbarung (Data Transfer and Use Agreement, DTUA)

 

Um den Prozess der Datenübertragung von Krankenhäusern an Forscher, und/oder die Datennutzung durch letztere zu harmonisieren, hatte die ELSIag den Auftrag, eine gemeinsame Vorlage für eine Datenübertragungs- und Nutzungsvereinbarung (Data Transfer and Use Agreement, DTUA) zu entwerfen. Die Vorlage wird ab Mitte 2019 verfügbar sein. 

 

Über die ELSI Advisory Group

Die ELSI advisory group (ELSIag) besteht aus Experten verschiedener relevanter Disziplinen wie Bioethik, Life-Sciences-Recht oder Sozialwissenschaften. Des Weiteren ist die Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW), swissethics und Patientenorganisationen vertreten.

 

Zur ELSI advisory group

Workshop Governance of Trust in Precision Medicine

2017 hat die ELSI advisory group mit dem International Risk Goverance Center (IRGC) der EFPL einen Workshop zum Thema 'Governance of trust in Precision Medicine' veranstaltet.

 

Den Report des Workshops sowie relevante Publikationen finden Sie hier (auf Englisch).