ELSI Aktivitäten

Die Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) ist ein Beratungsgremium für das gesamte SPHN. Als solches hat es die Aufgabe sich mit wichtigen ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Herausforderungen zu befassen, die für die Aktivitäten des SPHN relevant sind.

 

Diese Seite gibt einen Überblick über die Aktivitäten und Projekte der ELSIag.

Abgeschlossene Aktivitäten

Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

Das ethische Rahmenwerk (Ethical Framework) bietet den Partnern des Netzwerks ethische Leitlinien für die Erhebung, Speicherung, Analyse und Weitergabe personenbezogener Daten zu Forschungszwecken. Personenbezogene Gesundheitsdaten stammen allerdings oft aus menschlichem biologischen Material. Letztere werden in der zweiten Version des Rahmenwerks deshalb ebenso berücksichtigt. Die Swiss Biobanking Platform und das Partnerprogram des ETH-Bereichsschwerpunkts «Personalised Health and Related Technologies (PHRT)» unterstützen das Rahmenwerk. 

 

Weitere Informationen (auf Englisch):

 

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 1)

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 2)

Report on the methodology

Publication

 

 

Glossar

Um sicherzustellen, dass sämtliche Interessensgruppen, Partner und teilnehmenden Institutionen des SPHN ein gemeinsames Verständnis über die im Zusammenhang mit SPHN am häufigsten verwendeten rechtlichen und technischen Begriffe entwickelnt, hat die ELSIag ein Glossar entwickelt.

 

 

Vorlagen für ein Datenübernahme- und Nutzungsvertrag (Data Transfer and Use Agreement Vorlage, DTUA)

Damit zwischen Institutionen Daten und Proben für Forschungsprojekte  ausgetauscht werden können, braucht es ein sogenanntes «Data Transfer and Use Agreement» (DTUA) und/oder «Material Transfer Agreement» (MTA).

 

Bisher verwendeten die Schweizer Universitäten (Basel, Bern, Genf, Lausanne, Zürich), die Institutionen des ETH-Bereichs (EPFL, ETHZ) und die fünf Universitätsspitäler ihre eigenen DTUA- und MTA-Vorlagen. Als Teil nationaler Harmonisierungsbestrebungen und zur Erleichterung der Forschungszusammenarbeit in der Schweiz haben SPHN und die Swiss Biobanking Platform (SBP) gemeinsam mit Vertretern der oben genannten Institutionen harmonisierte Vorlagen für beide Dokumente entwickelt.

 

SPHN und SBP ermutigen ihre Partner und alle, die in der Schweiz mit Daten oder biologischem Material arbeiten, diese Vorlagen zu übernehmen. Dies hat zum Vorteil, dass Forschenden künftig mit derselben DTUA- und MTA-Vorlage arbeiten können. Ihr Einsatz beschränkt sich derzeit allerdings auf den Austausch zwischen akademischen Institutionen und eignet sich nicht für die Zusammenarbeit mit gewinnorientierten Organisationen.

 

 

Data Transfer and Use Agreement template (29.03.2019)

Factsheet on the DTUA (3.04.2019)

Material Tranfer Agreement template developed by SBP

Laufende Aktivitäten

  • Leitlinien zur Rückgabe von umsetzbaren Forschungsergebnissen auf Ebene des Individuums

 

 

Über die ELSI Advisory Group

Die ELSI advisory group (ELSIag) besteht aus Experten verschiedener relevanter Disziplinen wie Bioethik, Life-Sciences-Recht oder Sozialwissenschaften. Des Weiteren ist die Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW), swissethics und Patientenorganisationen vertreten.

 

Zur ELSI advisory group

Workshop Governance of Trust in Precision Medicine

2017 hat die ELSI advisory group mit dem International Risk Goverance Center (IRGC) der EFPL einen Workshop zum Thema 'Governance of trust in Precision Medicine' veranstaltet.

 

Den Report des Workshops sowie relevante Publikationen finden Sie hier (auf Englisch).