FAQs

Quel type de projets sont financés par le SPHN ?

Le SPHN financera 3 types de projets:

  • Infrastructure implementation projects
  • Infrastructure development projects
  • 'Driver' projects

 

Pour plus d'information, veuillez consulter la page encouragement.

Qu’apporte la mise en relation des données des hôpitaux et des institutions de recherche ?

Les hôpitaux et les institutions de recherche ont jusqu’à présent généré des données différentes. Dans les hôpitaux, on retrouve principalement des données phénotypiques qui décrivent l’état du patient alors que les institutions de recherche travaillent principalement avec des données génétiques. En mettant en relation ces données, il devient possible d’étudier les relations entre les maladies et les gènes.

Qui participe dans le SPHN ?

Dans la première phase de l’initiative (2017-2020), les principales institutions participantes sont les cinq hôpitaux universitaires (CHUV, HUG, Inselspital, USB, USZ), les universités et les hautes écoles (EPFL/ETHZ, HES), ainsi que le SIB Swiss Institute of Bioinformatics.

Ces institutions seront en charge d’encourager le développement de plateformes interdisciplinaires, qui interconnectent la recherche et les technologies dans le domaine des « – omics », de la bio-informatique clinique et médicale, des biobanques, et des services de santé public. Des plateformes pareilles existent déjà avec le Lausanne-Geneva-Bern Cluster (“Lemanic Center for Personalized Health“) et le Zurich-Basel Cluster (collaboration entre le “Competence Center for Personalized Medicine Zurich“ (CC-PM) et le“ Personalized Health Platform Basel“). Le Data Coordination Center, opéré par le SIB, permettera l'interoperabilité et la gestion des données cliniques et -omics entre ces plateformes de recherches.

Des liens seront créés avec les nombreuses organisations, structures et activités existantes afin de bénficier de leur expérience et savoir-faire, notamment la Swiss Clinical Trial Organization (SCTO), la Swiss Biobanking Platform (SBP), la Swiss School of Public Health (SSPH+), swissethics et le Human Biomonitoring Cohort Project (HBCP).

Qui finance le SPHN ?

Le SPHN est une initiative nationale d’encouragement de la médecine personnalisée et est à ce titre financé par la Confédération via le Secrétariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI) et l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). 

Pourquoi doit-on créer un réseau national?

Afin d’avoir des analyses de bonne qualité, il convient d’atteindre une taille critique de données. Comme la Suisse est un pays relativement petit, il est nécessaire que tous les acteurs principaux travaillent ensemble pour atteindre cette taille critique et optimiser les ressources. 

Est-ce que cette initiative va contribuer à l’augmentation des coûts de la santé? 

La médecine personnalisée permettra de déceler les maladies plus tôt et d’offrir des traitements ciblés à chaque individu. Il en découlera une meilleure utilisation des ressources et par conséquent une meilleure gestion des coûts.

Plusieurs gros projets informatiques de la Confédération ont échoué par le passé ; pourquoi tenter le diable à nouveau ? 

Cette initiative a pour but de mettre en réseau des systèmes existants. Il ne s’agit donc pas de créer une nouvelle base de données centrale. Par rapport aux autres projets, les risques sont donc moins grands.

Pourquoi devrais-je partager mes données ?

Selon le proverbe « L’union fait la force », le partage des données permet de contribuer à la recherche et au développement de la médecine du futur. Plus la quantité de données est importante, plus grandes sont les chances de faire des découvertes et d’avoir des diagnostics fiables.

Pourquoi dois-je signer un consentement général ?

Le consentement général est une déclaration que vous acceptez que vos données et/ou échantillons soient utilisées pour la recherche. En choisissant de signer le consentement général, vous faites une précieuse contribution à l'avancement de la recherche médicale. Celle-ci n'aura probablement pas d'avantage direct pour vous personnellement, mais les résultats des projets de recherche permettront peut-être d'améliorer le traitement ou la prevention d'une maladie particulière dans le futur.

Qui a accès à mes données ?

Seul le personnel soignant a accès aux données du patient qu’il traite. Pour tout autre utilisation, le patient doit donner son consentement. De plus, dans le cadre de projet de recherche, la commission d’éthique cantonale doit approuver le projet et donc l’utilisation des données.

Comment les données sont-elles utilisées ?

Dans le cas où vous avez donné votre consentement général, vos données seront encodées avant d’être mise à disposition des chercheurs. Ces derniers doivent obtenir l’autorisation de la commission d’éthique cantonale pour utiliser les données. Vos données sont ensuite comparées avec celles de centaines de milliers voire plusieurs millions de personnes dans le but de trouver des similarités.

Que voulez-vous dire par 'réutilisation' des données ?

On parle de réutilisation des données quand celles-ci sont réutilisées à d’autres fins que celles pour lesquelles elles sont détenues ou élaborées. Dans ce cas, l’autorisation du patient est requise.

Où les données sont-elles sauvegardées ?

Les données sont sauvegardées sur le serveur de l’hôptial qui vous a pris en charge. Dans le cadre de projet de recherche, des données peuvent être encodées ou anonymisées et temporairement stockées sur un serveur du SIB Swiss Bioinformatics Institute. Une fois le projet terminé, la copie des données est effacée. 

Comment assurez-vous la confidentialité des données ?

Seul le personnel soignant à accès aux données du patient. Les chercheurs ont uniquement accès à des données encodées ou anonymisées.

Comment sont protégées mes données ?

Les données sont stockées sur des serveurs sécurisés qui répondent aux normes légales et standard informatiques en vigeur situés dans chaque hôpital. Avant d'être utilisées pour la recherche, les données seront encodées ou anonymisées.

Est-ce que la medicine personnalisée permettra aux caisses maladie de refuser certains clients sur la base de leurs données médicales? 

Les données sont utilisées uniquement pour la recherche et pour les usages autorisés par le patient. Les données ne sont en aucun cas transmises ou vendues à des tiers.

En tant que patient, quels sont mes droits par rapport à mes données?

La Loi fédérale sur la protection des données et la Loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain définissent les droits de chaque individu. Chaque patient a le droit de décider ce qu’il advient de ses données. Le ELSI Advisory group est un organe du SPHN qui s'adresse spécifiquement à des questions dans ce contexte. 

Où puis-je trouver les règlements légaux pertinents?

Vous trouverez plus d'informations sur le site de la Confédération suisse (en allemand / français / italien):

§ Loi fédérale sur la protection des données

§ Loi fédérale sur la recherche impliquant des êtres humains

 

Sur le site de Swissethics: 

http://www.swissethics.ch/index_f.html

 

Sur le site Web du Commissaire fédéral à la protection des données et à l'information (FDPIC) (allemand seulement):

https://www.edoeb.admin.ch/datenschutz/00628/00629/00635/index.html?lang=de

Est-ce que je peux accéder à mes données ?

Oui. Selon la Loi sur la protection des données (Article 8), chacun est en droit de demander une copie des données qui sont stockées à son sujet au maître du fichier.

Que se passe-t-il si je change d’avis et je ne veux plus partager mes données ?

Si vous décidez de partager vos données, vous avez la possibilité de revenir sur votre décision à chaque instant et sans justification. Dans ce cas, il suffit de notifier par courrier l’institution qui vous a pris en charge.

Est-ce que les résultats de la médecine personnalisée sont fiables ?

L’approche utilisée en médecine personnalisée a fait ses preuves depuis plusieurs années en oncologie. Il s’agit maintenant de l’étendre à d’autres affections. Cependant, une fiabilité sans faille ne peut être garantie.

Est-ce que la médecine personnalisée mettra une fin à la relation médecin-patient ?

Avec chaque nouveau progrès, la pratique de la médecine évolue. Cependant, la relation médecin-patient est et a toujours été une composante centrale de la médecine. Avec la médecine personnalisée, le médecin dispose de plus d’informations et il doit vérifier en discutant avec le patient si elles sont toutes pertinentes. La relation médecin-patient a donc encore de beaux jours devant elle.