Activités ELSI

Le Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) est un organe consultatif pour l'ensemble du SPHN. À ce titre, il est chargé de relever les principaux défis éthiques, juridiques et sociétaux qui sont pertinents pour les activités du SPHN.

 

Cette page donne un aperçu des activités et des projets de l'ELSIag.

Activités realisées

Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

 

Le cadre éthique fournit une orientation éthique aux partenaires du réseau en ce qui concerne la collecte, le stockage, l'analyse et le partage des données personnelles à des fins de recherche. Les données à caractère personnel relatives à la santé sont souvent dérivées de matériel biologique humain. Ce dernier est donc également pris en compte dans la deuxième version du cadre qui a été approuvée par la Swiss Biobanking Platform et le programme Personalised Health and Related Technologies (PHRT) du Domaine des EPF.

 

Informations complémentaires (en anglais):

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 1)

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 2)

Report on the methodology

Publication

 

Glossaire

Afin de s'assurer que les acteurs, partenaires et institutions participantes du réseau partagent une compréhension commune des termes juridiques et techniques les plus fréquemment utilisés en rapport avec le SPHN, le ELSIag a développé un glossaire (disponible en anglais seulement). 

 

Activités en cours

  • Directives pour le retour des résultats de recherche individuels exploitables

 

  • Modèle d'entente sur le transfert et l'utilisation des données (Data Transfer and Use Agreement Template, DTUA)

 

Afin d'harmoniser la façon dont les données sont transférées des hôpitaux aux chercheurs et/ou utilisées par ces derniers, l'ELSIag avait pour mandat de developer un modèle commun pour une entente de transfert et d'utilisation des données (DTUA). Le modèle sera disponible à partir de l'été 2019. 

Apropos du ELSI Advisory Group

Le Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) est composé d’experts issus de divers domaines dont la bioéthique, le droit des sciences de la vie et les sciences sociales. Il comprend également des représentants de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), de swissethics et des groupes de défense des patients.

 

Vers le ELSI advisory group

Atelier "Governance of trust in Precision Medicine"

En 2017, le ELSI advisory group a co-organisé un atelier avec le International Risk Goverance Center (IRGC) situé à l'EPFL au sujet 'Governance of trust in Precision Medicine'.

 

Le rapport et des publications pertinentes sont disponible ici (en anglais).