Activités ELSI

Le Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) est un organe consultatif pour l'ensemble du SPHN. À ce titre, il est chargé de relever les principaux défis éthiques, juridiques et sociétaux qui sont pertinents pour les activités du SPHN.

 

Cette page donne un aperçu des activités et des projets de l'ELSIag.

Activités realisées

Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research

Le cadre éthique fournit une orientation éthique aux partenaires du réseau en ce qui concerne la collecte, le stockage, l'analyse et le partage des données personnelles à des fins de recherche. Les données à caractère personnel relatives à la santé sont souvent dérivées de matériel biologique humain. Ce dernier est donc également pris en compte dans la deuxième version du cadre qui a été approuvée par la Swiss Biobanking Platform et le programme Personalised Health and Related Technologies (PHRT) du Domaine des EPF.

 

Informations complémentaires (en anglais):

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 1)

Ethical Framework for Responsible Data Processing (version 2)

Report on the methodology

Publication

 

Glossaire

Afin de s'assurer que les acteurs, partenaires et institutions participantes du réseau partagent une compréhension commune des termes juridiques et techniques les plus fréquemment utilisés en rapport avec le SPHN, le ELSIag a développé un glossaire (disponible en anglais seulement). 

 

Modèle harmonisé d'accord pour le transfert et l'utilisation des données (Data Transfer and Use Agreement Template, DTUA)

SPHN et Swiss Biobanking Platform (SBP) ont développé, à l'intention de la communauté académique, des modèles harmonisés de «Data Transfer and Use Agreement» et de «Material Transfer Agreement». Le but est de faciliter l'échange de données et de matériel biologique dans le cadre de projets de recherche.

 

Afin de pouvoir échanger entre institutions des données et du matériel biologique pour des projets de recherche, un «Data Transfer and Use Agreement» (DTUA) et/ou «Material Transfer Agreement» (MTA) sont nécessaires. Dans le cadre d’efforts nationaux d'harmonisation et afin de faciliter la collaboration en matière de recherche en Suisse, SPHN et SBP ont développé, avec les hautes écoles (Bâle, Berne, Genève, Lausanne, Zurich, EPFL, ETHZ) et les hôpitaux universitaires, des modèles harmonisés pour les deux documents.

 

SPHN et SBP encouragent leurs partenaires ainsi que toute personne travaillant avec des données ou du matériel biologique en Suisse à adopter ces modèles. Ainsi, le même modèle de DTUA et MTA sera utilisé à l'avenir dans ces institutions, ce qui constituera une valeur ajoutée considérable. Il est à noter que leur utilisation est limitée à l'échange entre institutions académiques. Ils ne se prêtent pas à un transfert à destination d'une organisation à but lucratif. 

 

Data Transfer and Use Agreement template (29.03.2019)

Factsheet on the DTUA (03.04.2019)

Material Tranfer Agreement template developed by SBP

Activités en cours

  • Directives pour le retour des résultats de recherche individuels exploitables

 

Apropos du ELSI Advisory Group

Le Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) est composé d’experts issus de divers domaines dont la bioéthique, le droit des sciences de la vie et les sciences sociales. Il comprend également des représentants de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), de swissethics et des groupes de défense des patients.

 

Vers le ELSI advisory group

Atelier "Governance of trust in Precision Medicine"

En 2017, le ELSI advisory group a co-organisé un atelier avec le International Risk Goverance Center (IRGC) situé à l'EPFL au sujet 'Governance of trust in Precision Medicine'.

 

Le rapport et des publications pertinentes sont disponible ici (en anglais).